Loading

25 MILLJÓN KRÓNA VIRÐI?

Aldís Sigurðardóttir, móðir Ragnars Emils, sem er lítill drengur með SMA sjúkdóminn skrifar magnaðan pistil inn á vefsíðu NPA miðstöðvarinnar. Þar fjallar hún um líf fjölskyldunnar, gildi NPA þjónustunnar og veitir lesendum mikilvægan skilning á aðstæðum fjölskyldunnar og þeim breytingum sem NPA þjónustan hefur haft í för með sér fyrir Ragnar litla og fjölskyldu hans. Í pistlinum spyr hún áleitinna spurninga en þar segir hún meðal annars:

Yngri sonur minn, þessi með feita verðmiðan, er fatlaður og langveikur einstaklingur. Hann þarf mikla aðstoð í öllu því sem hann tekur sér fyrir hendur. Hann þarf t.d. aðstoð við að komast á milli staða, aðstoð við að komast á leikskólann, aðstoð við að leika sér, aðstoð við að klæða sig, aðstoð við að tjá sig, aðstoð við öndun, aðstoð við að nærast, aðstoð við að ná sér í leikfang og aðstoð við að dansa og syngja.

Áður en sonur minn fékk NPA samning var hann sendur á skammtímavistun eina viku í mánuði til þess að hvíla okkur foreldrana. Hin börnin mín sem voru á leikskólaaldri á þessum tíma fengu að vera heima. Það er vond tilfinning að senda barnið sitt á slíkan stað. Mér leið eins og ég væri að pakka honum í pappakassa ásamt leiðbeiningarbækli á þykkt við símaskrá og skella honum inn í geymslu.

Með NPA er sonur minn loksins fullgildur meðlimur fjölskyldunnar og virkur þátttakandi í samfélaginu. Álaginu er þar með dreift á jafnan og eðlilegan máta og þar með þarf ekki lengur að fjarlægja verðmerkta barnið af heimilinu og í burtu frá fjölskyldu sinni.

Pistilinn í heild sinni má lesa HÉR.

Ljósmynd: fengin af bloggsíðu Ragnars sem hægt er að nálgast HÉR.

X