Loading

AMNIOTIC BAND SYNDROME / ABS

Þegar ég var ófrísk af honum Matthíasi Kára rakst ég fyrir hreina tilviljun á síðu sem var með upplýsingar um ABS, á þeim tímapunkti var ég rétt um 20 vikur gengin með og hafði ekki hugmynd um að litli bumbubúinn minn væri búinn að flækja sig. Ég er þeirrar skoðunar í dag að það var ástæða fyrir því að ég rakst á þessar upplýsingar á sínum tíma, það var til að undirbúa mig fyrir það sem koma skyldi. Þetta sást aldrei á sónar og engna grunaði að nokkuð gæti amað að. Ég gekk samt alltaf með smá hnút í maganum á meðgöngunni, af því að innst inni vissi ég að það var eitthvað ekki eins og það átti að vera. En ég var með svo yndislega ljósu í mæðraeftirlitinu sem hjálpaði mér að komast í gegnum mestu áhyggjurnar.

Svo rann stóri dagurinn upp, það var komið að því að “litli” bumbustrákurinn léti sjá sig. Fæðingin var yndisleg og ég held bara að allt hafi gengið upp. En þegar að Matthías fór í fangið á pabba sínum, tók pabbi hans eftir því að það væri eitthvað skrýtið við aðra hendina á honum. Á meðan það var verið að klára að græja mig var litli Matthías hjá pabba sínum. Ljósan settist á rúmið við hliðina á mér með Matthías í fanginu og sagði ofur varlega við mig : „það er svolítið sem þú þarft að sjá, það er ekki mjög alvarlegt, en þér gæti samt brugðið pínu” svo tekur hún handklæðiið frá hendinni hans og ég sá að það var ekki „venjuleg” hendi heldur lítill stubbur með litlum stubba puttum. Ég man að hjartað í mér sökk örlítið þegar ég sá þetta, ég tók andköf og sagði svo : „já, já, þetta verður allt í lagi.” Sjokkið kom í raun ekki fyrr en löngu seinna.

Við sátum á rúminu og vorum að dást að litla kraftaverkinu sem okkur hafði tekist að koma í heiminn, við vorum glöð og hamingjusöm að sjá hvað krílið okkar var fallegt og fullkomið, en það komu líka aðrar hugsanir í hugann eins og til dæmis hvað á hann ekki eftir að geta gert? Hvernig verður þetta þegar hann byrjar í skóla? Verður honum strítt? Á þetta eftir að valda honum miklum erfiðleikum? Og örugglega svona þúsund spurningar í viðbót.
Ég hef ekki enn getað grátið yfir því að það vanti á hann hendi, ég hef ekki leyft mér að fara í sorg yfir þessu, ég er þess fullviss að hann á eftir að standa sig í öllu sem hann ætlar sér, en samt sem áður er þetta erfitt. Maður spyr sig, hvað hefði ég getað gert til að koma í veg fyrir að þetta gerðist? er þetta mér að kenna? og svörin við þessum spurningum eru þau að það er ekkert hægt að gera til að koma í veg fyrir ABS og það er ekkert sem ég gerði á meðgöngunni sem olli þessu.

Hann Matthías Kári er nú fimm mánaða og hann þroskast eins og öll önnur börn, hann er hamingjusamur, saddur, hreinn og sáttur, hann hefur veitt okkur foreldrunum og systrum hans ómælda gleði og hlýju, hann er alltaf til í að fá koss og finnst rosalega gaman að leika með systrum sínum og að grípa í allt sem hann getur. Það verður áskorun fyrir hann að læra á litlu hendina sína og áskorun fyrir okkur að hjálpa honum. Það eru samt alltaf að vakna nýjar spurningar og vangaveltur hjá mér um hvernig hann á eftir að aðlagast þessu, þess vegna stofnaði ég síðuna hér á Facebook, svo að ég gæti heyrt reynslu annara foreldra barna með ABS og til þess að deila okkar reynslu af ABS. Til að sjá hvernig öðrum börnum sem lent hafa í þessu gengur og líka að heyra frá fullorðnum sem hafa lifað með ABS alla sína tíð. Það veitir mér mikla von og bjartsýni á því sem er framundan. Ég er þessa stundina að reyna að þýða upplýsingar sem ég hef fundið um ABS á ensku yfir á íslensku og ég er líka að vinna í því að stofna heimasíðu.

Ég vona að sem flestir foreldrar barna með ABS geti nýtt sér upplýsingarnar sem ég ætla að setja í síðuna og ég vona líka að ég geti talað við sem flesta foreldra og deilt minni reynslu með þeim og lært af þeirra reynslu.
Kær kveðja,
Ása Laufey.

– – –
Ása Laufey er móðir Matthíasar Kára sem fæddist með Amniotic Band Syndrome eða ABS. Það lýsir sér þannig að þykkir trefjaríkir þræðir losna í leginu og vefjast utan um útlimi fóstursins. Það vantar aðeins framan á hægri hendi Matthíasar Kára þannig að hann er ekki með neitt grip og bara fimm litla stubba sem áttu að verða fingur.
Ása Laufey vill að hennar reynsla hjálpi fólki að skilja betur hvað ABS er en auk þess heldur hún úti heimasíðunni LitlaHendin.com þar sem markmiðið er að safna saman upplýsingum sem geta nýst foreldrum annarra íslenskra barna með ABS.

X