Loading

EINANGRUN FORELDRA LANGVEIKRA BARNA

Ég er óendanlega þakklát fyrir að eiga mínar yndislegu þrjár heilbrigðu dætur í dag. Við höfum gengið í gegnum ansi margt, stóru stelpurnar mínar voru mun veikari en börn almennt þegar þær voru litlar. Inn og út af spítala, pensilín upp á hvern einasta dag í eitt og hálft ár, einangrun í tæpa tvo mánuði þar sem ég mátti ekki fá heimsóknir né þær fara út, en það var nú bara lúxus miða við það sem þessi elsku börn sem safnað var fyrir í söfnuninni „Á allra vörum“ þurfa að ganga í gegnum.

Foreldrar langveikra barna eru oft á tíðum asni einangruð félagslega. Í mínu tilfelli var ég sjómannskona en faðir barnanna minna kom í land einn dag í viku. Þann dag þurfti ég að nota í allar útréttingar, fara í búð og versla í matinn fyrir vikuna, þar sem ég gat ekki tekið dætur mínar með þar sem þær voru yfirleitt veikar eða þegar mér var ráðlagt að fara ekki í verslanir með þær vegna sýkingarhættu. Þá fáu daga sem þær gátu sótt leikskóla nýtti ég í svefn þar sem nætursvefn var ansi lítill á mínu heimili.

Þessi reynsla mín er bara lítið brot af því sem foreldrar veikustu barna okkar þurfa að ganga í gegnum. Það að lífið snúist alfarið um það hversu veikt barnið mans er, hvort hægt sé að fara út fyrir hússins dyr eða hvort það séu fjórir veggir í einni stofu á Barnaspítala Hringsins sem hægt er að horfa á er staða sem enginn óskar sér.

Í mínu tilfelli var þetta langvarandi veikindaástand ekki lífhættulegt fyrir dætur mínar, aldrei þannig að þær væru í bráðri lífshættu, því þekki ég ekki þá stöðu að hugsa um barnið mitt í lífshættulegu krítísku ástandi og get bara ekki hugsað hversu óendanlega mikið álag það hlýtur að vera. Nóg var álagið á mínu heimili í fjögur ár samfleytt, þó svo að dætur mínar hafi aldrei verið í lífshættu.

Það að vera ung tveggja barna móðir, föst heima með þær veikar alla daga kenndi mér margt. Ég þroskaðist gífurlega, en einnig lærði ég að elda mat úr engu, það er að elda bara ágætis máltíð úr því sem til var í ísskápnum, frystinum og skápunum. Oft voru skáparnir orðnir ansi tómir, það var ekki vegna þess að fjárhagurinn hafi verið slakur, heldur vegna þess að ég komst bara ekki út í búð, einangrunin er ótrúlega mikil.

Á heimasíðu söfnunarinnar Á allra vörum kemur fram að hér á landi séu um fimtíu börn með sjaldgæfa, mjög alvarlega, ólæknandi sjúkdóma. Þessi hópur hefur farið ört stækkandi á undanförnum árum, en framfarir í tækni og læknavísindum leiða af sér að þau geta lifað lengur. Áður dóu mörg þessara barna snemma á lífsleiðinni en með bættri meðferð ná mörg að lifa góðu lífi. Enn er hægt að styrkja söfnunina og eru allar upplýsingar um það inná heimasíðunni.

Ég held að það geti enginn sett sig í spor þessara foreldra nema að hafa reynslu af því að vera með alvarleg veik börn, inn og út af spítala og stjórna hátæknisjúkrahúsi heima hjá sér. Það velur sér engin þessar aðstæður, þær eru ekki val, en hlutskipti okkar eru mismunandi og lítið hægt annað en að vera til staðar hjá englunum okkar og gera þeim lífið eins bærilegt og hægt er.

– –

Elísabet Sóley Stefánsdóttir er tómstunda- og félagsmálafræðingur að mennt og stundar nú MA-nám í uppeldis- og menntunarfræði með áherslu á áhættuhegðun, forvarnir og lífssýn. Elísabet hefur unnið mikið með börnum, á leikskóla, við daggæslu og við forfallakennslu. Hún hefur einnig haldið sjálfstyrkingarnámskeið fyrir börn og unglinga. Samhliða meistaranámi starfar Elísabet sem ráðgjafi í eineltismálum hjá Liðsmönnum Jerico. Hún heldur fræðslufyrirlestra um einelti í skólum og á stofnunum og vinnur afleysingarstörf á meðferðarheimili fyrir unglinga. Elísabet á þrjár dætur og sú yngsta er með dæmigerða einhverfu. Hægt er að hafa samband við Elísabetu í tölvupósti: elistef@simnet.is

X