Loading

„EINHVERFA ER NOKKUÐ ALGENG”

Haldið var upp á Alþjóðadag einhverfu í dag og af því tilefni opnaði Umsjónarfélag einhverfra nýjan og glæsilegan vef um einhverfu eins og við greindum frá fyrr í dag. Það var Sigríður Björk Einarsdóttir, upplýsingafræðingur, sem vann síðuna meðfram rannsókn sinni á upplýsingahegðun foreldra einhverfra barna í meistaranámi í bókasafns- og upplýsingafræði með áherslu á margbreytileika. Hún segir eitt af markmiðunum vera að varpa skýrara ljósi á stöðu einhverfra barna hér á landi en að tilgangurinn með síðunni er jafnframt að skapa til vettvang þar sem foreldrar og aðrir aðstandendur og einnig þeir sem eru á einhverfurófinu geta fundið upplýsingar um nánst allt það sem viðkemur þessari röskun á mannamáli.

Aðspurð segir Sigríður að hingað til hafi ekki verið til neinn staður þar sem hægt var að ganga að öllum upplýsingum vísum og því var löngu kominn tími til að fá svona svæði þar sem hægt væri að finna upplýsingar um t.d. hvað einhverfa er, hvaða þjálfunarleiðir eru mögulegar og hvaða réttindi barnið hefur í skólakerfinu ásamt svo mörgu öðru. Hún segir það von sína að með vefsíðunni sé hægt að auka skilning almennings á einhverfu og minnka þannig fordóma í samfélaginu.

Er nauðsynlegt fyrir foreldra einhverfra barna að geta leitað til stuðning og upplýsinga með þessum hætti?

Einhverfa er flókið fyrirbæri og misjafnt á milli einstaklinga hvernig hún kemur fram og þar af leiðandi er oft erfitt fyrir foreldra að gera sér grein fyrir því hvað það þýðir þegar barnið þeirra greinist. Foreldrar eru oft dálítið týndir og eiga erfitt með að henda reiður á hugsanir sínar, sérstaklega rétt eftir greiningu. Það að geta leitað eftir áreiðanlegum upplýsingum á mannamáli er mjög nauðsynlegt og að geta lesið um reynslu annarra jafn vel nauðsynlegra. Það að finna að þú ert ekki ein/einn í heiminum og þarft ekki að finna upp hjólið er voðalega notaleg tilfinning.

Hvernig er þjónustustigið fyrir einhverf börn á Íslandi?

Þjónustustigið er að mörgu leyti mjög gott en að öðru leyti ekki. Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins vinnur mjög gott starf en biðlistarnir þangað inn eru mjög langir og þarf að bíða í allt að tíu mánuði eftir greiningu hjá ungum börnum í dag. Fyrir eldri börn er þessi bið enn lengri. Nýjustu fréttir um aukningu á einhverfu hljóta að gefa tilefni til þess að veita meiri fjármunum í þennan málaflokk.

Leikskólarnir halda margir hverjir mjög vel utan um einhverf börn og fjölskyldur þeirra og er yfirleitt frekar auðvelt að sækja þjónustu þangað en það er þó ekki algilt. Þekkingin er mismunandi góð á milli leikskóla

Vandamálin byrja oft í grunnskólunum og virðist sem þeir séu stundum ekki í stakk búnir til að takast á við einhverfu börnin. Peningar eru af skornum skammti og foreldrar þurfa oft að standa í mikilli baráttu til að tryggja börnum sínum þá lögbundnu þjónustu sem þau eiga rétt á.

Hversu algeng er einhverfa?

Einhverfa er nokkuð algeng. Í dag er talað um að um 1% þjóðarinnar sé á einhverfurófinu sem gefur okkur rúmlega 3000 íslendinga í heildina. Samkvæmt nýjustu tölum frá Bandaríkjunum eru 1 af hverjum 88 börnum á einhverfurófinu þar í landi.

Hvað á fólk að gera ef það grunar að barnið sé einhverft – og í hverju er greiningarferlið fólgið?

Ef það vaknar grunur um einhverfu þá er hægt að leita á ýmsa staði. Best er að leita til skólakerfisins ef barnið er í leikskóla eða grunnskóla og biðja um að barnið sé skoðað. Einnig er hægt að leita til heimilis- eða barnalæknis.

Fyrir yngri börn er best að leita til ungbarnaeftirlits, heimilis- eða barnalæknis.

Nánari upplýsingar um hvað er best að gera er að finna á síðunni undir einhverfa – Grunur um einhverfu og líka á forsíðunni.

Þegar barn er skoðað út frá grun um einhverfu er byrjað á því að skima fyrir einhverfu. Ef það staðfestir gruninn er send beiðni um greiningu á Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins og tekur þá við nokkuð löng bið. Nánari lýsing á greiningarferlinu er að finna á síðunni: Undir einhverfa – greiningarviðmið

Það er mikilvægt að byrjað sé að vinna með barnið eins fljótt og hægt er ef það er einhver grunur um einhverfu. Vinnan sem fer fram með einhverfum börnum getur ekki skaðað neinn þannig að þó svo að það komi í ljós að þessi grunur sé ekki á rökum reistur þá býr barnið bara að þeirri þjálfun sem það fékk.

Svo er bara um að gera að setja sig í samband við Umsjónarfélag einhverfra, skrá sig á póstlista og í félagið. Þar eru t.d. foreldrafundir haldnir einu sinni í mánuði nema yfir sumartímann bæði í Reykjavík og á nokkrum stöðum á landinu.

Slóðin á heimasíðuna er www.einhverfa.is

X