Loading

ÓSKALISTI DAUÐVONA STÚLKU

Þessi frétt er í senn sorgleg og gríðalega hugljúf en foreldar hinnar sex mánaða gömlu Avery Lynn Canahuati fóru heldur óvenjulega leið þegar í ljós kom að litla stúlkan þeirra var með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA. Sjúkdómurinn er alvarlegur og var Avery litlu gefnir 18 mánuðir. Foreldrar hennar ákváðu þá að leggja af stað í krossferð til að vekja athygli á sjúkdómnum og safna fé til rannsókna á honum. Þau stofnuðu því vefsíðuna Avery´s Bucket List – eða Óskalisti Avery þar sem þau voru staðráðin í að leyfa litlu stúlkunni sinni að upplifa eins mikið og hægt var á sínum stutta tíma.

Baráttan vakti mikla athygli og fengu þau meðal annars bréf frá Obama fjölskyldunni með bataóskum og mynd af allri fjölskyldunni. Á óskalistanum var meðal annars að fá sér húðflúr (bara gervi), fara á hafnarboltaleik – og eiga upphafskastið og vera hyllt af þúsundum manna.

Allt þetta og fleira tókst fjölskyldunni að afreka og var allt samviskulega skráð niður á vefsíðuna. Um helgina bárust síðan þær harmafregnir að Avery litla væri látin.

Minning hennar lifir og barátta foreldranna hefur vakið heimsathygli á sjúkdómi sem alltof mörg börn þjást af.

Hægt er að skoða heimasíðu Avery litlu HÉR.

Hægt er að fara inn á heimasíðu Félags aðstandanda og einstaklinga með SMA á Íslandi HÉR.




X