Loading

GASTROSCHISIS ER ALGENGUR FÆÐINGARGALLI

Ég komst að því að barnið mitt væri með fæðingargallan Gastroschisis í 20 vikna sónar skoðuninni minni og frá þeim degi byrjaði rússibaninn. Mér var sagt að þetta væri þó nokkuð algengt um allan heim og hér á íslandi væru um 6 til 8 svona börn fædd á hverju ári.

Gastroschisis er þegar vöðvarnir á maga fóstursins af eitthverri ástæðu vaxa ekki alveg saman og gat myndast a kviði rétt við naflan og líffæri byrja að vaxa fyrir utan kviðinn. Þetta getur verið allt frá bara smáþörmum yfir í þarma, ristil, maga, nýru og milta. Annar svipaður fæðingagalli er kallaður Omphalocele. Þegar Omphalocele á í hlut þá er líka gat á kviðnum en öll líffærin eru í þunnum húð poka sem hangir út úr gatinu.

Jæja, núna vissi ég af þessum fæðingagalla og hvað nú? Til að róa mig niður fór ég að leita að íslenskum greinum um sjúkdómin en fann ekkert, svo ég fór að leita af erlendum myndböndum og öðru fræðsluefni sem ég fann á netinu og þá fékk ég sjokk. Sumar greinar töluðu um að það væru 50% líkur á að börn með Gastroschisis dæju í móðurkvið, önnur grein sagði að þessi börn ættu erfitt með meltingu það sem eftir væir ævi þeirra og ein greinin sagði þetta ekkert mál, bara ein aðgerð og allt er búið… Hverjum átti ég að treysta?

Sem betur fer erum við íslendingar mjög opin þjóð og allir til í að hjálpa. Ég fór í viðtöl til margra lækna og náði sambandi við konur sem höfðu gegnið í gegnum þetta með sín börn og með hjálp þeirra komst ég að þessu í sambandi við þennan sjúkdóm. Ég er óendanlega þakklát þessum stelpum sem hjálpuðu mér og eru enn að hjálpa mér í gegnum þetta.

Gastroschisis er sagður vera algengur hjá óléttum konum sem eru undir tvítugu og ganga með fyrsta barn og eins hjá konum sem hafa verið í eiturlyfja rugli. Hjá mér og þeim sem ég hef talað við á þetta ekki við. Ég á tvö börn fyrir og er yfir tvítugt og hef aldrei verið í rugli. Helst er að kannski sé þetta rætt með fyrsta barn, það virðist algengast. Oftast er þetta ekki mjög alvarlegt, móðirinn er skráð í áhættumeðgöngu og fer á 3ja vikna fresti í vaxtasónar því þessi börn eiga til með að vera frekar lítil. Við 37 vikna meðgöngulengd er móðirinn sett af stað ef hún er ekki þegar farin af stað.
Mikið var spurt mig hvort barnið yrði tekið með keisara og ég spurði mikið út í þetta og læknar virðast ekki vera fastir á sinni skoðun í gegnum tíðina. Fyrir nokkrum árum var keisari sagður vera betri lausnin en núna trúa læknar því að það sé betra fyrir barnið að fæðast eðlilega, þá náist allur vökvi úr lungum og því fljótari að verða tilbúið í aðgerð sem er strax eftir fæðinguna.

Ég var sett þann 24. október 2011 svo við vissum að hann yrði að koma í heiminn um eða fyrir 37 viku sem var þá í kringum 3. október. Í mínu tilfelli var hann alltaf yfir normal stærð í móðurkviði og ekki leið á löngu þangað til læknarnir tóku eftir miklu legvatni hjá mér og miklu legvatni inní kviðarholinu hjá honum sem var að valda bólgum í þörmunum. Læknarnir fóru yfir sónarmyndirnar og Þráinn Rósmundsson skurðlæknir kom og skoðaði myndirnar, allir voru sammála því að þetta væri ekki mikið mál og kæmi oft upp í svona fæðingagalla. En útaf öllu legvatninu var búist við að ég færi á stað snemma á meðgöngu svo ég var lengi í hálfgerði rúmlegu, mætti uppá sjúkrahús oft í monitor og beið og beið eftir DEGINUM.
Þann 30. september kom svo litli prinsinn í heiminn á afmælisdegi pabba síns eftir 36 vikna meðgöngu. Hann vóg 3700 grömm; stór og flottur strákur. Rétt áður en hann kom í heimin fylltist herbergið af, læknum, nemum, hjúkkum, skurðlæknum og bara heilum her.

Aron var strax tekinn fra mér og vafinn i poka. Þau lögðu hann í fangið á mér í svona tvær sekúndur, skipuðu mér að kyssa hann og ruku með hann út úr stofunni. Við náðum tveimur myndum af honum áður en hann fór í aðgerðina. Ein var tekin inn á stofunni og hin tekin af hjúkkunni þegar verið var að undirbúa hann fyrir aðgerðina. Sjö klukkutímum síðar, eftir margar símhringingar upp á vökudeild, spurningar um hvað væri nú að taka svona langan tíma, fengum við lokksins að sjá hann. Rosalega var erfitt að sjá barnið sitt svona … snúrur út um allt … vélar sem pípa út um allt, hjúkkur og læknar á hlaupum.

Hann var med poka á maganum sínum með þörmunum í sem var hengdur uppí lokið á súrefniskassanum með snæri, öndunartúpu ofan í munninum á honum og hann hreyfði sig ekkert. Hvernig getur maður undirbúið sig fyrir svona lagað? Svo ánægð að horfa á þennan fallega strák en á sama tíma langar manni að geta tekið allan sársaukan á sjálfan sig.

Dísa

– – –
Ég heiti Hjördís en er kölluð Dísa. Ég er 27 ára, gift og á tvær litlar dömur sem eru fjögurra og sex ára og einn lítinn gutta sem fæddist í enda september.
Ég er Montessori kennari og lærði í Bandaríkjunum. Ég vinn í leikskóla í Reykjavik sem sérhæfir sig í börnum með sérþarfir. Áhugamál mín eru góður félagskapur og börn og uppeldi.
– – –
Aron Raiden fæddist þann 30 september 2011. Það hafði komið í ljós í 20 vikna sónarnum að hann væri með fæðingargalla sem heitir gastroschisis en nánar má lesa um hann í fyrsta blogginu mínu 20 vikna sónar.
Aron dvaldi á vökudeild til 15 desember 2011 en hefur síðan þá verið niður á barnaskurðdeild barnaspítala Hringsins. Hann hefur þurft að fara í fjórar stórar aðgerðir, margar rannsóknir og þurft að hafa næringu í æð alla sína ævi.
Í þessu bloggi mun ég fara í gegnum sjúkdómsgreininguna, dvölina á vökudeildinni, brjóstagjöfina vs. mjaltarvél, muninn á vökudeild og barnadeild, hvað gerist þegar heim er komið.


X