Loading

LÍFIÐ MEÐ VEIKUM MAKA

Veikindi eru mjög erfitt umræðuefni. Það virðast vera margar óskrifaðar samfélagslegar reglur í kringum veikindi, t.d. hvað má og hvað má ekki tala um, en það sem er öllu flóknara er dýnamík og fjölskyldumunstur í veikindafjölskyldum. Í kringum mig hef ég orðið vör við nokkuð afgerandi gildi þegar kemur að því að skilgreina hvað sé  „í lagi“ í veikindafjölskyldum og mér hefur oft fundist það benda til þess að viðhorfið sé þannig að hinn veiki sé „rétthærri“ en hinir á tilfinningaskalanum. En er þetta svona klippt og skorið? Að sjálfsögðu ekki.

Þegar einn er langveikur í fjölskyldunni er öll fjölskyldan veik. Þannig er það. Lífsmunstrið, þegar einn aðili stríðir við langvinnan sjúkdóm, breytist úr því að eiga við hversdagsleg atriði yfir í að eiga við hversdagsleg atriði, atriði tengd sjúkdómum, og hversdagsleg atriði sem er ekki hægt að klára út af sjúkdóm. Og milljón aðra hluti.

Veiki aðilinn sogar mestu athyglina til sín, svona yfirleitt. Hann er veikur, hann getur ekki þetta, ekki hitt, er hræddur við þetta, við hitt og þar fram eftir götunum. Ég veit þetta, því ég er veiki aðilinn í mínu sambandi, og ólst líka upp með veikindum annarra.

Sem veikur einstaklingur finnst mér ég hafa reynt að halda lífinu sæmilega vel gangandi. Ég mæti í vinnu, vinn heimilisstörf, reyni að hreyfa mig, borða hollt, mæti í lyfjameðferðir, hitti lækna, sinni barni … en allt of oft er það aftarlega á listanum að sinna sambandi, gefa makanum smá breik. Því hann burðast með allt það sama og ég án þess að vera veikur sjálfur.

Stundum sjáum við ekki hlutina í nákvæmlega eins ljósi. Ég og hann. Sem er fínt. En það þarf að tala um hlutina svo hægt sé að leysa þá. Við erum jú tvær manneskjur sem fáumst við sama sjúkdóminn en erum alveg í sitthvorri orustunni, í rauninni. Við verðum kannski stundum of upptekin af okkar eigin orrustu og gleymum því að hinn aðilinn er líka á vígvellinum, bara annars staðar.

Út frá þessum pælingum fór ég að afla mér upplýsinga, svona eins og maður gerir þegar maður er af tæknikynslóðinni. Ég gúgglaði „chronically ill spouse“ og las í gegnum ótal spjallþærði þar sem hrausti makinn fjallar um erfiðleikana við að vera í sambandi með veikum einstaklingi. Einnig sá ég einhverja grein sem vildi meina að um 75% allra sambanda þar sem annar er langveikur endi með skilnaði. Frábært.

Fúndamental vandamálið sem ég sá í gegnum þennan (mjög svo) óvísindalega lestur var röskun á jafnvægi. Makar sem voru ekki að takast á við lífið sem jafningjar, heldur sem „umönnunaraðili“ og „sjúklingur“ stríddu kannski frekar við erfitt samband en þeir sem reyndu að nálgast vandamálið út frá jafnréttisgrundvelli. Báðir eiga rétt á sínum vandamálum – vandamál heilbrigða makans verða ekkert minna mikilvæg enda þótt veiki makinn stríði við sín. Ergo, hinn veiki er ekki rétthærri á tilfinningaskalanum en sá hrausti. Bara alls ekki.

En hvernig í ósköpunum er hægt að halda jafnvægi í sambandi þar sem grunnjafnvægið er svona mikið á skjön? Þegar tveir einstaklingar hafa svona óskaplega mismunandi þarfir og glímur? Hvernig á að gefa og þiggja jafnt?

Ég er búin að brjóta heilann mikið um þetta og ræða við makann fram og til baka.

Kannski gæti þetta verið forskrift að ágætis munstri í svona sambandi:

  1. Báðir leggja sig fram um að taka tillit til tilfinninga hins. Það koma dagar þar sem veiki aðilinn mun ekki geta gert mikið annað en að reyna að finna þægilega stellingu til að sofa í, en þá ætti sá veiki ekki að krefjast þess að sá hrausti geri nokkuð annað en að veita hinum veika svigrúm til að hvílast. Þessi veiki ætti ekki að fjarstýra því sem gerist á heimilinu. Ég á rosalega erfitt með þetta. Rosalega. En ég er að læra.
  2. Báðir leggja sig fram um að gera góðu dagana skemmtilega. Þetta hljómar kannski asnalega –  það er margt annað sem kemur á undan skemmtun í forgangsröðinni þegar maður er fullorðinn – en trúið mér, það að hafa gaman að lífinu er algjört lykilatriði. Við maðurinn minn getum rætt endalaust um heimilisbreytingar, garðyrkju, ferðalög og vonda, ameríska sjónvarpsþætti og gerum nokkuð af því að spegúlera í þessu og horfa saman á þætti, en við eigum samt ekkert svona „okkar“ áhugamál þannig séð. Það er kannski eitthvað sem við gætum pælt í. Ég er líka með ferðabakteríu á nánast „compulsive“ stigi og við erum ekki fyrr komin heim úr einhverju ferðalagi en ég er farin að plana það næsta.
  3. Báðir leggja sig fram um að slappa bara af yfir litlu hlutunum! Hverjum er ekki sama þó að þvotturinn sé ekki samanbrotinn um leið, eða það sé smá ryk á gólfinu, eða smá uppvask í vaskinum. Ég get alveg höndlað „smá“ drasl og er meira að segja ekki manna duglegust að ganga frá eftir mig, makanum til mikils ama. Safna líka dálítið af óþarfa og svona. Ég á hins vegar mjög erfitt með að höndla mikið drasl, og ég hef oftar en ekki alveg klárað mig á íbúðarþrifum þegar ég get ekki horft upp á þvottahrúgur og rykhauga mikið lengur – og svo borgað fyrir það með nokkurra daga veikindum í kjölfarið. Þetta er erfiður ballans að finna, en ég finn hjá sjálfri mér að ég klára orkuna miklu hraðar ef ég er að pirrast út af öllu saman. Það er ekki þar með sagt að ég sé búin að mastera það að slappa af og bara njóta, en þetta er allt að koma…
  4. Báðir gefa hvort öðru smá breik. Smá me-time. Við erum ekki samvaxin á mjöðm og báðir hafa gott af því að gera eitthvað sem er algjörlega „þeirra“. Ég fer í söngtíma og spúsinn spilar, ýmist í stafrænum heimi eða raunheimum.
  5. Báðir taka tillit til hvers annars. Sá veiki tekur tillit til hins hrausta, sem á fullan rétt á því að lifa sínu lífi þrátt fyrir að þurfa kannski að vaska aðeins meira upp en meðalmaðurinn, og sá hrausti tekur tillit til hins veika með því að vita hvað hinn veiki má og má ekki, til dæmis í mataræði, svo eitthvað sé nefnt. Það er ekkert fjör í því að mega ekki borða t.d. hvítt hveiti og makinn mætir heim með pizzu, er það nokkuð? Það er heldur ekkert fjör í því að koma heim eftir langan vinnudag, sjá sjúklinginn vafinn inn í sæng og sjá uppvöskunarhauginn bíða einn eina ferðina… En með því að taka tillit, ræða aðeins um þetta í staðinn fyrir að fara í passive-agressive pirringinn má komast hjá miklum sprengjum síðar meir.
  6. Þegar sýður upp úr (já, ég sagði þegar) – að gefa makanum allt það svigrúm sem hann þarf til að segja hvernig honum líður. Allir eiga rétt á sínum tilfinningum og það er miklvægt að fá að færa þær í orð án þess að mæta dómhörku makans, en það er meira en að segja það! Maður ætti þó að reyna að hafa hugfast að það skiptir ekki máli þótt þér finnist einhver líðan eða tilfinning makans asnaleg – það er tilfinning sem skapast af aðstæðum sem sá er í og þú hefur ekkert ákvörðunarvald yfir þeim.  Það er mikilvægt að hlusta og virða. Kannski þarf að kæla sig niður í einhvern tíma áður en hægt er að ræða hlutina án þess að allt springi upp á nýtt og þá er það bara þannig – við erum jú oft skrúfuð þannig saman að við viljum láta okkar tilfinningar og skoðanir ganga fyrir. Maður þarf bara að muna að makinn upplifir lífið aldrei nákvæmlega eins og þú.

 

Við berum þó auðvitað fyrst og fremst sjálf ábyrgð á okkar eigin hamingju. Ef maki langveikra er óhamingjusamur er það ekki hins aðilans að bera ábyrgð á því, og öfugt. Það er hins vegar aldrei leiðinlegt að vera gleðigjafi, sérstaklega ekki ef maður er sinn eigin gleðigjafi. Veikindi mín eru kannski ekki líkamlega smitandi – en þau geta verið andlega smitandi! Til þess að ástvinir þurfi ekki að fara í varanlega sóttkví ætti maður að íhuga hvernig maður getur bætt líf sitt og verið sem glaðastur sjálfur. Fyrst og fremst fyrir sjálfan sig, auðvitað, en ekki síst til þess að gleðin smiti út frá sér og líf ástvinanna verði ríkara og ánægjulegra í kjölfarið.

Kannski er ekki heil brú í þessum pistli – ég í raun veit það ekki, því ég miða hann auðvitað svolítið út frá mínum raunveruleika , ásamt því sem ég komst að í gegnum varhugaverða Google-leit. Ég er líka algjörlega án allrar sálfræðimenntunar, en ef pistillinn hjálpar einhverjum í sömu stöðu og ég er mikið til unnið.

Hættum að vera með andlega smitandi sjúkdóm og einbeitum okkur frekar að andlega smitandi gleði!

– – –

Edda er menntaður margmiðlunarhönnuður og með BA í ensku. Hún hefur samt áhuga á öllu og vinnur því sem markaðsfulltrúi hjá ráðgjafafyrirtæki, syngur í kór, skrifar í tíma og ótíma og ferðast eins og hún getur.
Edda á eitt barn, einn mann og eina íbúð, en tvo króníska sjúkdóma sem krydda óneitanlega tilveruna og hún hefur lært heilmikið af því að lifa með veikindum og stýra heiminum í leiðinni.
Netfangið hennar er edda.kentish@gmail.com.

X