Loading

MEÐ SKARÐ Í VÖR

Sonurinn situr við hliðina á mér og spilar Wii tölvuleik af mikilli ákefð. Í fljótu bragði er hann eins og hver annar níu ára drengur. En ef nánar er að gáð sést smá ör milli varar og nefs. Drengurinn er nefnilega fæddur með skarð.

Ég var komin ca 34.-36. vikur á leið þegar fæðingargallinn uppgvötaðist. Ég man enn eftir hnútnum í maganum þegar við gengum með þessar fréttir út af sónardeildinni á Landspítalanum. Hvað yrði um son minn? Hvernig myndi hann plumma sig í hinum harða heimi? Þennan dag leituðu margar stórar spurningar á mig.

Ég lagðist í mikla rannsóknarvinnu. Gúgglaði frá mér allt vit, hafði samband við foreldra og fólk með skarð og leitaði mér eins mikilla upplýsinga og ég gat um hvað væri í vændum. Auðvitað gat það þó ekki komið í stað fyrir mína eigin upplifun. En það hjálpaði heilmikið.

Á 42. viku meðgöngu mætti herramaðurinn loks í heiminn. Læknirinn sem skoðaði drenginn var sjálfur með skarð. Og ég gleymi seint þegar ljósmóðir hvíslaði að mér þessari setningu „sko … þessi börn geta orðið hvað sem þau vilja!“ – með tilvísan í lækninn. Ég rétt gat stunið upp já-i og brosað.

En það var ansi margt sem flaug í gegnum kollinn á mér, m.a. „af hverju ætti hann ekki að geta orðið verkfræðingur, kokkur, pípari eða hvað annað sem hann vill?“ Ég veit fullvel að þetta var meint sem hughreysting og hvatning fyrir nýbakaða móður barns með fæðingargalla. En kannski ekki alveg besta orðavalið hjá blessaðri ljósmóðurinni.
Satt best að segja hafði ég bara aldrei hugsað til þess að sonur minn gæti ekki eitthvað því hann væri með skarð.

Um daginn sagðist hann ætla að verða stærðfræðingur þegar hann yrði stór. Fyrir nokkrum árum var draumastarfið hans húsvörður. Hann gerir langflest til jafns við jafnaldra sína. Og hans áhugasvið er ósköp líkt og annarra níu ára drengja. Skarðið gefur honum bara útlits- og karaktereinkenni.
Og sem móðir hef ég fulla trú á að barnið mitt geti allt það sem hann vill og langar, skarð eður ei.

kveðja,
Ásta Sóley

– – –
Ásta Sóley eða Ásta Blóm eins og hún er gjarnan kölluð er Reyjavíkurmær í sambúð með eitt langveikt barn. Hefur stundum óbilandi trú á sér og sínum hæfileikum en stundum er trúin líka ógurlega lítil og hæfileikarnir fáir.
Hér langar Ástu til að miðla reynslu sinni og pælingum um foreldrahlutverkið, soninn og allt hitt sem tilfellur.

X