Loading

ÓTTINN VIÐ HEIMKOMUNA

Jæja, núna erum við loksins komin heim og það er æðislegt. Það gengur eins og í sögu og hlutirnir gætu ekki verið betri.

Neiiihhhh, ekki alveg, en það er orðinn vani hjá mér að segja þetta því hvert sem ég fer, hvern sem ég hitti, er ég alltaf spurð hvort það sé ekki æðislegt að vera komin heim og hvort allt gangi ekki bara ljómandi.

Ég vil ekki hljóma illa eða eins og að ég vilji ekki að fólk segi neitt við mig. Það er gott að vita að því að fólk sé að hugsa til okkar og auðvitað veit ég að fólk segir þetta af umhyggju og ástúð. En með þessu bloggi vona ég að ég geti undirbúið foreldra sem eru kannski að lenda í því sama að stundum eru hlutirnir ekki svona æðislegir og það er allt í lagi að tala um það.

Ég og Aron erum núna í okkar þriðja leyfi heima og vonandi breytist þetta leyfi fljótt í útskrift en það sem marga grunar kannski ekki er hversu tilfinningalega erfiðar breytingarnar eru í hvert sinn sem við förum heim eða leggjumst á spítalann.

Þegar spítalaheimsóknin er plönuð er auðvelt að flytjast inn og sá áfangi fyllti okkur oftast af von og trú um að næsti kafli yrði auðveldari. Við lögðumst alltaf inn til að fara í aðgerð sem yrði þá allltaf annað skref í átt að lokatakmarkinu svo að því leitinu var það auðvelt en alltaf erfitt samt vegna dætra minna, vitandi að ég gæti ekki hitt þær á hverjum degi og ætti eftir að sakna þeirra alveg óstjórnlega mikið þennan tíma. En heimferðinn af spítalanum hefur alltaf reynst mér mjöööög erfið.
Upp á spítala fékk ég alla þá hjálp sem ég þurfti hvort sem var nótt eða dagur. Ég vil gera sem flest sjálf en það er ekkert smá gott að getað fengið hjálp svo ég geti borðað kvöldmat í rólegheitum, farið út að labba með vinkonu eða lagt mig eftir hádegi ef nóttin var erfið. Ef okkur vantaði eitthvað þá var strax búið að redda því, ef spurning flaug upp í höfuðið á mér gat ég fengið læknirinn til mín stax og fengið svör og ábendingar. Upp á spítala eru prestar, hjúkkur, læknar, leikskólakennarar, sjúkraþjálfarar, félagsráðgjafar og sálfræðingar sem eru rosalega fær í að redda hverju sem er. En best af öllu er að þarna er öryggi. Þú veist að þú ert örugg, barnið er öruggt þú þarft bara að kalla fram eða ýta á takka og búmm – hjálpin kemur.

Í fyrsta sinn sem við fengum að fara heim var ég þvílikt að flýta mér. Ég var komin með nóg, hlakkaði bara til að komast heim og að fjölskyldan gæti verið saman. Það var í sjálfu sér var æði. En þegar að það kom að því að fara heim í annað sinn og þriðja sinn þá var ég búin að komast að því hvað það er mikið áfall að fara heim og í bæði skiptin brotnaði ég niður út af álagi. Ég var alveg í tvo daga að undirbúa mig og tala um heimförina. Allir voru að reyna að redda öllu svo ég gæti farið heim, tala um hvað það væri æðislegt og hvað mig hlakkaði til en svo þegar kom að heimför og ég er að pakka öllu niður þá allt í einu kemur upp í hugan á mér allt sem er á mig lagt. Núna er það ekki bara ég og Aron. Núna er það ég, Aron, stelpurnar, maðurinn minn, heimalærdómur, heimilistörf, matseld og fleira og fleira. Og Aron er alveg heill pakki útaf fyrir sig og hvernig verða næturnar, á ég eftir að sofa, hvað ef eitthvað gerist … hvað ef hvað ef hvað ef … og ég reyni að hrista þetta af mér en ég næ því ekki.

Þetta er erfitt, rosalega erfitt og þó að heimför er alltaf eitthvað sem ég hlakka til þá er hún rosalega erfið og fyrstu tveir sólahringir eftir heimkomu eru þar erfiðastir en þá er maður að koma sér í rútínu og muna eftir lyfjagjöfum og passa að allt sé sem þurfi. Fjölskydan þarf líka að venjast því að við erum komin heim og breyta aðeins til í sínum venjum sem komu upp á meðan mamman var ekki heima. En þegar þessir tveir dagar eru búnir er ég farin að brosa aftur. Hræðslan er farin úr mér, ég er komin með nýja rútínu og allt er farið að rúlla eins og á að vera. En eins og ég hef fundið og aðrir foreldrar sem ég hef talað við þá er þetta ekki bara dans á rósum þegar heim er komið. Manni finnst eins og maður verði að segja að allt gangi bara æðislega og allt er frábært því ef ekki þá hlýtur maður að vera að gera eitthvað vitlaust. Allir vilja heyra góðar fréttir en ef maður heldur þessu öllu inni þá á endanum springur maður. Ég er búin að læra að það er allt í lagi að biðja um hjálp, það er allt í lagi að segja satt… þetta er allt að koma, erfitt en gengur hægt áfram, það eru góðir og slæmir dagar. Ég á góðar vinkonur sem ég hika ekki við að hafa samband við eða fá þær til að setjast niður með mér og hlusta á mig röfla í klukkutíma því eins og hjá flestum konum finnst mér ekkert betra en að röfla mig í gegnum erfiðu tímanna… góðar samræður bæta allt.

FYRRI FÆRSLUR:

SÍÐASTA AÐGERÐ ARONS AÐ BAKI

SJÚKRASAGA ARONS RAIDENS – 3 HLUTI

SJÚKRASAGA ARONS RAIDENS – 2 HLUTI

SJÚKRASAGA ARONS RAIDENS – 1 HLUTI

BRJÓSTAGJÖF, MALTAVÉLAR OG PELAR

LÍFIÐ Á VÖKUDEILD

GASTROSCHISIS ER ALGENGUR FÆÐINGARGALLI

20 VIKNA SÓNARINN – HVAÐ EF?

– –

Ég heiti Hjördís en er kölluð Dísa. Ég er 27 ára, gift og á tvær litlar dömur sem eru fjögurra og sex ára og einn lítinn gutta sem fæddist í enda september.
Ég er Montessori kennari og lærði í Bandaríkjunum. Ég vinn í leikskóla í Reykjavik sem sérhæfir sig í börnum með sérþarfir. Áhugamál mín eru góður félagskapur og börn og uppeldi.

Aron Raiden fæddist þann 30 september 2011. Það hafði komið í ljós í 20 vikna sónarnum að hann væri með fæðingargalla sem heitir gastroschisis en nánar má lesa um hann í fyrsta blogginu mínu 20 vikna sónar.
Aron dvaldi á vökudeild til 15 desember 2011 en hefur síðan þá verið niður á barnaskurðdeild barnaspítala Hringsins. Hann hefur þurft að fara í fjórar stórar aðgerðir, margar rannsóknir og þurft að hafa næringu í æð alla sína ævi.
Í þessu bloggi mun ég fara í gegnum sjúkdómsgreininguna, dvölina á vökudeildinni, brjóstagjöfina vs. mjaltarvél, muninn á vökudeild og barnadeild, hvað gerist þegar heim er komið.

X