Loading

SJÚKRASAGA ARONS RAIDENS – 1. HLUTI

Sjúkrasagan hans er frekar löng svo ég ákvaðað skrifa hana í pörtum, hérna er fyrsti hluti hennar.

Aron fæddist 30. september 2011 með fæðingargalla sem kallast Gastroschisis. Við vissum að hann yrði að byrja líf sitt með erfiðum, hans biði aðgerð strax við fæðingu en eftir það átti einungis að taka hann nokkrar vikur að jafna sig. Hans fyrsta aðgerð var beint eftir fæðingu. Hann var tekinn frá mér og færður beint inn á vökudeild til að læknarnir og hjúkrunarfræðingarnir gætu gert hann nógu stöðugann til að vera færður inn á skurðdeild þar sem beið hans þriggja til fimm klukkustunda aðgerð. Hann náði sér fljótt og komst í aðgerðina. Það sem átti að gerast í þessari aðgerð er að þarmarnir sem voru utan á kviðnum áttu að vera skoðaðir, færðir inn og kviðnum síðan lokað … eða það var það sem okkur var sagt.
Eftir sjö klukkutíma bið og mörg mörg símtöl upp á vökudeild fengum við loksins að fara og sjá hann. Áður enn okkur var hleypt til hans vildi skurðlæknirinn setjast niður með okkur. Svo við settumst niður og allan tíman svitna ég og skelf og veit ekki alveg hvað er í gangi og afhverju fæ ég ekki að fara inn? Guð hvað ég vonaði að allt væri í lagi.
Læknirinn settist niður með okkur og sagði frá því að hann hefði ekki getað lokað kviðnum, drengurinn væri í fínu lagi en að þarmarnir hefðu verið bólgnir og hann vildi bíða í nokkra daga. Svo núna væru þarmarnir í poka sem hengu ofan á kviðnum svo þeir fengu tíma til að losna við bjúginn og bólgurnar sem voru í þeim og svo yrði honum lokað öruglega bara þremur dögum seinna eða eftir helgina.
Aron var í tíu daga með þarmanna sína í poka sem hékk í litlu snæri efst í kassanum hans. Hann var sofandi mest allan tíman og á mjög miklu morfíni vegna sársauka. En svo kom loksins að því; dagurinn sem átti nú loksins að loka kviðnum á greyið stráknum og allt að fara að batna eða það héldum við. Þann 10. október fór Aron í aðra aðgerðina sína aðeins tíu daga gamall. Núna var plan A að losa úr þörmunum og setja þá inn og loka en plan B var að setja þarmanna inn og setja stoma til að aðstoða með hægðir á meðan þarmarnir væru að jafna sig. Eftir um þrjá tíma var Aron búin í aðgerðinni og ég var svo ánægð, vá, hvað þeir voru fljótir þetta hlítur að hafa farið vel. Við hlupum inn á vökudeild og hittum einn læknirinn á leiðinni sem virtist mjög ánægður, hann sagði að allt hefði gegnið eins og í sögu, hann hefði staðið sig eins og hetja. Við brostum upp að eyrum og gátum ekki beðið með að sjá litla drenginn okkar alveg heilan og tilbúinn að byrja að jafna sig, loksins yrði þetta búið. En það sem við sáum var ekki alveg það sem við bjuggumst við. Þarna var litli strákurinn okkar, í öndunarvél og snúrur út um allt og með stómapoka á maganum… þetta leit ekki út eins og allt hefði farið eins og í sögu, þetta leit út eins og við hefðum farið eftir plani B. Hjúkrunarkonan sem var á vakt sá strax svipin á okkur og bað okkur að setjast niður og bíða aðeins, skurðlæknirinn hefði tafist aðeins enn væri á leiðinni til að hitta okkur. Um hálftíma seinna (sem tók heila eilífð að líða) kom skurlæknirinn og sagði okkur að ástandið hans Arons væri verra en við höfðum haldið, að ekki væru þarmarnir aðeins bólgnir heldur væru líka mikið af atresium eða stíflum út um allt í neðri helmingnum og að neðri helmingurinn væri allur gróinn saman ennþá og erfitt að segja til í hvernig ástandi þeir væru. Hann tók þarmana í sundur til helminga svo Aron gæti byrja að fá mjólk í magan svo 50 cm af efri görnunum væru nú nothæfir en mjög víðir og yrðu að þjálfast og draga sig saman og neðri garnirnar og ristillin voru bara liggjandi ónothæfir í kviðnum. Skurðlæknirinn sagðist vonast til að bólgurnar myndu fara úr neðri þörmunum og þeir myndu losna og lagast með tímanum fyrst þeir væru komnir í sitt rétta umhverfi. Núna væri bara að bíða og sjá til, leyfa maganum og efri görnum að þroskast og svo þegar tími væri komin eftir u.þ.b. sex til tíu vikur, myndi hann fara aftur í aðgerð og laga það sem hann gat og vonandi tengja allt saman.
Þetta var eitt mesta sjokk sem ég hef fengið. Alla meðgönguna og þessa fyrstu tíu daga, hélt ég að þetta yrði ekkert mál, ein eða tvær aðgerðir og allt yrði eðlilegt, ég gæti leyft stóru systrunum að koma og sjá litla bróðir, halda á honum og hjálpa mér með hann. En núna tók óvissan við, ef hann færi ekki aftur í aðgerð fyrr en eftir svona margar vikur, og síðan kannski aftur eftir svona margar vikur, hvenær kæmumst við þá heim? Hvenær yrði þessi martröð fyrir blessaða barnið búið.

– – –
Ég heiti Hjördís en er kölluð Dísa. Ég er 27 ára, gift og á tvær litlar dömur sem eru fjögurra og sex ára og einn lítinn gutta sem fæddist í enda september.
Ég er Montessori kennari og lærði í Bandaríkjunum. Ég vinn í leikskóla í Reykjavik sem sérhæfir sig í börnum með sérþarfir. Áhugamál mín eru góður félagskapur og börn og uppeldi.
– – –
Aron Raiden fæddist þann 30 september 2011. Það hafði komið í ljós í 20 vikna sónarnum að hann væri með fæðingargalla sem heitir gastroschisis en nánar má lesa um hann í fyrsta blogginu mínu 20 vikna sónar.
Aron dvaldi á vökudeild til 15 desember 2011 en hefur síðan þá verið niður á barnaskurðdeild barnaspítala Hringsins. Hann hefur þurft að fara í fjórar stórar aðgerðir, margar rannsóknir og þurft að hafa næringu í æð alla sína ævi.
Í þessu bloggi mun ég fara í gegnum sjúkdómsgreininguna, dvölina á vökudeildinni, brjóstagjöfina vs. mjaltarvél, muninn á vökudeild og barnadeild, hvað gerist þegar heim er komið.

X