Loading

SJÚKRASAGA ARONS RAIDENS – 2. HLUTI

Eins og ég endaði málið seinast var Aron komin úr sinni annari aðgerð. Í þeirri aðgerð fékk hann stomiu og helmingurinn af görnunum hans s.s neðri parturinn af görnum, ristillinn voru aftengdar og látnir liggja inn í kviðnum ónothæfir í þeirri von um að þeir myndu lagast á næstu 6 til 10 vikum.

Hann var fljótur að jafna sig eftir aðgerðina og um viku seinna fór hann úr kassanum og yfir á hitaborð eða stóra vöggu. Við fengum að halda á honum í fyrsta sinn og það var æðislegt. Fljótlega eftir það fékk hann fyrsta pelann. Eina sem hann var búin að fá í munninn sinn á sinni stuttu ævi var sykurvatn (súkrósa) á snuðið. Þessi peli fór fljótt niður enda bara 5 ml af brjóstamjólk. Hægt og rólega hækkaði þetta uppí 10 ml á 3ja tíma fresti og hann var einnig með sondu í gegnum nefið sem gaf honum til að byrja með um 4 ml á klukkustund svo að það væri alltaf eitthvað að leka í gegnum meltingarveginn. Í aðgerðinni fékk hann næringarlegg í handlegginn sem kallast PICC nál. Þessi nál ertir ekki æðarnar jafn mikið og venjulegar nálar og má því vera í um 6 vikur í senn. Hann fékk sína í hægri hendina því nú vissu þeir að það tæki eitthverjar vikur áður en hann gæti nærst alveg sjálfur.

Vitandi að við yrðum að vera með barnið okkar á vöku eitthvað lengur urðum við að finna út rútínu sem virkaði fyrir bæði heimilin ef svo má segja. Stelpurnar mínar voru búnar að vera í pössun í um 11 daga og Aron var búin að vera upp á vökudeild og þar af leiðandi við hjónin líka. Fljótt komst þó ný rútína á þetta. Ég var mætt uppá vökudeild flesta daga um 9 leitið eftir að hafa verið nóttina og morguninn heima með fjölskyldunni. Hann Aron krútti var oftast ennþá sofandi svo ég fékk að vekja hann og tæma stómapokann og skipta á bleiu og gefa honum að drekka klukkan 10. Á þessum tíma var hann ennþá með morfín í æð svo hann svaf mikið en ég gat leyft honum að sofa í fanginu á mér á meðan ég las fyrir próf. Þessi tími var ómetanlegur, að fá að sitja og kúrast með barninu mínu loksins. Um fjögur leitið kom svo pabbinn úr vinnunni og kíkti á litla strákinn sinn og stundum komu systurnar með. Við vorum saman upp á spítala þar til rétt fyrir kvöldmat en þá fórum við heim að borða, læra heima, baða og svo knús og kossar og upp í rúm. Ég hringdi samt alltaf uppá vökudeild áður en ég lokaði augunum til að heyra hverni gengi svo ég gæti nú sofnað og daginn eftir byrjaði allt uppá nýtt.

Á þessum tíma stækkaði hann og stækkaði, morfínið fór í burtu sem þýddi einni snúru færra, svo fór mónitorinn í burtu og sýklalyfin og eftir voru næringarleggurinn og sondan í nefið. Þann 28. október áttum við fund með skurðlækninum og yfirlækni vökudeildar. Þar fengum við þær góðu fréttir að þeim fyndist hann vera standa sig svo vel að næsta aðgerð yrði á milli 15. og 30. nóvember. Þetta voru miklar gleðifréttir fyrir okkur. Á þessum tíma hugsaði ég mikið um jólin og að ég yrði að vera búin að fá hann heim fyrir jólin en til þess yrði hann að vera komin af næringunni í æð og til þess að það myndi gerast yrði hann að geta nærst almennilega og haft hægðir eins og venjuleg börn.
Við fórum í skuggamyndatöku 10. nóvember. Þá var sprautað skuggaefni upp rassinn og niður í stomiuna til að sjá hvernig allt liti út. Eftir skuggaransóknina fannst þeim læknunum hann ekki vera tilbúin í næstu aðgerð strax og vildu bíða í þrjár vikur, svo 5. desember varð fyrir valinu. Hann sagði okkur að hann vissi ekki í hvernig ásigkomulagi garnirnar yrðu en hann ætlaði að reyna að losa úr þeim öllum og tengja hann saman en stomian gæti ekki farið strax. Það væru líkur á að eitthverjar stíflur gætu komið aftur og þá yrði að vera önnur útgönguleið fyrir hægðirnar. Þann 4. desember var hann skírður upp á barnaspítala hringsins og fékk fallega nafnið sitt og við fengum meira að segja að halda veislu. Þann 5. desember fór hann síðan í aðgerðina miklu.

Við mættum uppá vökudeild kl. 8 um morguninn og biðum eftir símtali frá skurðdeildinni. Í fyrsta sinn fengum við að fara með hann niður á skurðdeild og vorum með honum alveg þangað til að læknaliðið kom að sækja hann. Núna fannst mér hann vera orðin svo stór. Hann lá í rúminu sínu og horfði og fylgdist með öllum.

Alveg sama hversu oft barnið manns fer í skurðaðgerðir þá venst það aldrei. Alltaf jafn erfitt. Við fengum herbergi til að bíða í á meðan hann væri í aðgerð því svona aðgerð gæti tekið allt að fjóra klukkutíma og við vildum ekki fara neitt á meðan en vildum samt fá að hafa ró og næði í kringum okkur. Loksins sex hræðilegum klukkutímum og ótal símtölum síðar kom hann loksins úr aðgerðinni. Hann leit hræðilega út, með hitateppi á sér og hitalampa líka. Hann var í öndunarvél og var frekar blár á að sjá. Svo var víst að hann lá svo lengi opinn á köldu skurðaðgerðarborðinu að hann hafði ofkælst, misst mikið blóð og átti erfitt með að anda. Enn og aftur var ég í sjokki. Skurðlæknirinn gat ekki komið og sest niður og talað við okkur því hann hafði verið kallaður strax í aðra aðgerð en ég sá strax að allt hefði ekki farið eins og óskaðist því núna voru tvær stomiur á maganum á honum. Ég man hvað maður reynir að vera sterkur og hlæja þetta af sér en gráturinn er alltaf rétt handan við hornið. Við fengum að vita daginn eftir að það hefðu verið fleiri stiflur og mikið vesen að losa þetta allt saman. Þeir sögðu að allt liti ágætlega út en þeir vildu ekki tengja hann strax því efri garnirnar voru enþá svo víðar og þær neðri rosa grannar.

Ég var upp á sjúkrahúsi næstu þrjár nætur og þorði ekki heim því Aroni gekk ekki vel að jafna sig eftir þessa aðgerð. Hann átti það mikið til að falla mikið í súrefnismettun og gleymda að anda og við það datt hjartslátturinn mikið niður og púlsinn. Það var skrítið hvað allt gat verið eðlilegt og ég sat bara og starði á hann sofa rólega og svo allt í einu verða allar línurnar á monetornum beinar, vélarnar pípa eins hátt og þú getur ímyndað þér allir hlaupast til og aftengja súrefnisvélina og byrja að handpumpa lofti í barnið þitt og ýta við honum svo hann nái sér á gott ról. Þessi andstopp stóðu nú ekki lengi yfir og hann náði sér alltaf aftur en þau komu stundum í hrönum og stundum með löngu millibili. Ég hef aldrei brotnað niður jafn mikið og verið jafn hrædd og á þessum þremur örlagaríku dögum. En eins og Aron á að sér að gera, vaknaði hann 9. desember og brosti framan í alla. Hann var búin að ná sér að fullu og ekki leið að löngu þangað til við vorum komin af gjörgæslu yfir á vaxtaræktina og farin að plana færslu niður á barnadeild og heimaleyfi yfir jólin.

Aron litli eins mánaða gamall – kominn í föt og nokkuð brattur á milli aðgerða.

Aron rétt eftir aðgerðina.
– – –
Ég heiti Hjördís en er kölluð Dísa. Ég er 27 ára, gift og á tvær litlar dömur sem eru fjögurra og sex ára og einn lítinn gutta sem fæddist í enda september.
Ég er Montessori kennari og lærði í Bandaríkjunum. Ég vinn í leikskóla í Reykjavik sem sérhæfir sig í börnum með sérþarfir. Áhugamál mín eru góður félagskapur og börn og uppeldi.
– – –
Aron Raiden fæddist þann 30 september 2011. Það hafði komið í ljós í 20 vikna sónarnum að hann væri með fæðingargalla sem heitir gastroschisis en nánar má lesa um hann í fyrsta blogginu mínu 20 vikna sónar.
Aron dvaldi á vökudeild til 15 desember 2011 en hefur síðan þá verið niður á barnaskurðdeild barnaspítala Hringsins. Hann hefur þurft að fara í fjórar stórar aðgerðir, margar rannsóknir og þurft að hafa næringu í æð alla sína ævi.
Í þessu bloggi mun ég fara í gegnum sjúkdómsgreininguna, dvölina á vökudeildinni, brjóstagjöfina vs. mjaltarvél, muninn á vökudeild og barnadeild, hvað gerist þegar heim er komið.

X